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威尼斯人官方网站:罕见病诊疗条件将进一步改善

时间:2022/12/5 14:39:40   作者:   来源:   阅读:10   评论:0
内容摘要:罕见病单病病例少,涉及血液、骨科、神经、肾脏、呼吸、皮肤等学科,诊治困难,容易造成误诊、漏诊。向医务人员普及罕见病知识,在全国范围内建立罕见病转诊会诊制度是十分必要的。2019年,国家卫健委选定324家医院建立国家罕见病诊疗合作网络,建立双向转诊和远程会诊机制。北京协和医院是全国...
罕见病单病病例少,涉及血液、骨科、神经、肾脏、呼吸、皮肤等学科,诊治困难,容易造成误诊、漏诊。向医务人员普及罕见病知识,在全国范围内建立罕见病转诊会诊制度是十分必要的。2019年,国家卫健委选定324家医院建立国家罕见病诊疗合作网络,建立双向转诊和远程会诊机制。北京协和医院是全国罕见病多学科诊治平台的骨干医院。一站式治疗方案"将患者的平均诊断时间从过去的4年缩短到不到4周,有效提高了诊疗效率。随着各级医疗机构的不断响应,未来将有更多高水平专家加入诊疗平台,罕见病诊疗条件将进一步改善。威尼斯人官方网站

罕见病药物短缺问题凸显。要加强患者用药保障,加强罕见病药物研发,通过设立罕见病研发基金、财政补贴、税收优惠、优先审批等方式,鼓励高校、科研院所、医院和医药企业参与罕见病药物研发。从而形成产、教、研、医相结合,解决一些罕见病无药可医的问题。为了生产拯救生命的药物,我们必须让它们变得负担得起。一方面,在保证医保基金正常运行的前提下,探索将更多罕见病药物纳入医保目录;另一方面,对于大剂量的罕见病药物,通过药物谈判可以有效降低药价。目前,已有60余种罕见病药物在中国获准上市。国家组织的罕见病药品平均降价50%以上。罕见病患者的药物可得性不断提高。

在建设健康中国的道路上,我们要关心、不放弃每一个困难群体。随着中国罕见病医疗保障制度的发展,罕见病患者的生命健康权将得到更好的保障。如果我们继续加强罕见病的研究和药物保障,进一步提高罕见病的防治能力,必将更好地保护人民的健康,增进人民的健康和福祉。

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